2023年4月16日,九三江苏省中国科学院植物研究所支社与九三学社南京市儿童医院支社在我园共同开展了主题为“前湖岸边春意浓”的2023年“世界血友病日”患教活动。南京市儿童医院、江苏省医学会儿科分会血液学组、江苏省研究型医院学会血栓与止血分会、南京市慈善总会代表以及部分血友病患儿及其家长参加了此次活动,我所九三支社主委顾永华出席活动并致欢迎词。
本次活动中,市儿童医院、江苏省医学会儿科学分会为血友病患儿家庭带来了内容丰富的科普讲座。介绍了血友病儿童身体各个部位出血的早期识别,着重强调如何在日常照护中发现年幼孩子的出血。进而从“急性出血就诊的注意事项”“关节出血的紧急处理”以及“血友病多学科综合关怀”等多个方面展开讲解,使得患儿家长对就诊指征,就诊流程等都有了更详细的了解,具有很强的实用性。市慈善总会为大家分享了血友病Co-pay慈善援助项目的情况。
血友病是一种由于凝血因子VIII或IX缺乏导致的遗传性出血性的罕见疾病。每年的4月17日为“世界血友病日”,为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献而设立。2023年,“世界血友病日”的活动主题是“人人可及:预防出血”。本次活动旨在提高全社会对血友病的关注,提升对血友病患儿的照护水平,营造为这些特殊儿童群策群力、共建共享的社会氛围。